私の病気は…ベーチェット病？それとも、関節リウマチ？

こんにちは！

先日、病院へ検査結果と今後のことについてお話してきました。

膠原病の検査を前回の診察時にしていたので、その結果ですね！

私の病気は何なんだ。

膠原病の検査結果を見せてもらいました。

結果は、特に問題なし・・・

前回の血液検査の数値や今までの病状、検査結果を基にお話をしました。

前回の診察時にプレドニンを断つように言われて、プレドニンを飲まなくなりました。

プレドニンをやめるとき結構大変な人もいるとよく見聞きします。

実際に薬をやめてみてどうだったか。

プレドニンを飲むのやめたら

プレドニンを飲まなくなってから私が感じたことを書きます。

医者でも薬剤師でもないので、離脱症状なのかどうかはわかりません。

プレドニンを飲んでいた時

まず、プレドニンを飲んでいた時に感じた副作用かこれ？という症状についてです。

プレドニンを飲み始めて2週間くらい経った頃でした。

その辺りから仕事中や寝ている時に足を吊るようになりました。

お医者さんに話したところ、気温が下がったからかもしれないからあまり気にしなくてもいいと言われました。

でも、筋力が急激に落ちたのは確かでした。

毎日、仕事で自転車に乗るのですが、自転車を少し漕ぐだけで足がパンパンになりました。今までこんなことなかったのに・・・

それに重たいものを持つ際に握力が落ちているように感じました。

普通の女性なら気づかないかもしれませんが、元スポーツ選手です。

それなりに身体の変化に関しては敏感だと思います。

プレドニンを飲んでいて最も困ったのは、生理の時です。

胸は普段よりも張ります。

それに張っているせいか痛みも強く辛いです。

プレドニンを飲んでいると副作用と思われることはいくつかありました。
でも、飲んでいる時は痛みが弱かったのも確かです。

プレドニンをやめた時

プレドニンをやめてからも体調の変化はありました。

痛みは急激に増すことはなく、意外と大丈夫なのかな？って思っていたのですが、薬を断ってから2週間が経過したくらいで以前と同じ場所が痛むようになりました。

頭痛や吐き気に突然襲われることもありました。

仕事中だと本当にきついんですよね。
妊娠したことないからわかりませんが、つわりってこんな感じなのかなーって思いました。

あと、関係があるかわかりませんが右目の痛みが出ました。

眼科を受診してみましたが、理由はわからず・・・

ドライアイでもないみたいですが、ドライアイの目薬を出されるという・・・。

今のところ、目の痛みはなくなったので少し安心しています。

検査結果を見て言われたこと

検査結果は、今回膠原病の結果のものだけでした。

まだプレドニンをやめて1か月以上経過していないため、次回血液検査ということになりました。

膠原病の検査結果では、特に引っかかるものはなく問題ないということでした。

残された可能性は、「ベーチェット病」と「関節リウマチ」です。

ベーチェット病でも関節炎の症状はあります。

関節リウマチの可能性がある検査数値は、陽性です。

痛みはあるけど、骨に異常はなく腫れはない。

だから、現段階でははっきりとしたことは言えない。

ということです。

ベーチェット病ならまだいいのになーと思うこともあります。

骨破壊があるかないかは結構重要だと思っていて、ベーチェット病も重症化すれば怖い病気ですが今のところ平穏を保っています。

今、思うこと

あなたは、職場の人に病気のことを話していますか？

私は、全て話しています。

万が一、休みをもらわないといけなくなった時のことを考えると話しておいた方がいいと思ったのとできないこともあるからでした。

嬉しいことに上司や同僚は理解してくれています。

でも、時々よく思われないこともあるだろうなと思うこともあります。

同僚からはよく体調について聞かれます。

見た目では全く病気だってわかりませんからね。

仕方がないことだと思います。

私は、あまり痛みが顔に出ません。

これは、サッカーをしていた頃に「痛みを顔に出すな」と言われた経験からでした。まあ、あからさまに痛みを顔に出す人の方が少ないとは思います。

痛みって人にわかってもらえないから難しいですよね。

痛みの感覚なんて人それぞれですし、「いつも平気な感じやから、もう痛くないんかと思った」なんて言われることもあります。

もし、あなたが当事者ではなく周りに私と同じ病気や悩みを抱える人がいる方なら、病人だとわからない病人もいるということを知っていてほしいです。

でも、病人だからと言って心配しろとか負担をかけるなっていうわけではありません。

ただ、その人が痛みを訴えたり、少し休みたいと口にした時は想像以上に辛い時かもしれません。

私は、よっぽどじゃないと職場や友人に痛みを伝えたり、体調が悪いことを伝えたりしません。

本当に無理だと思った時に口にします。

何が言いたいのかよくわかりませんが、私が今思うことは・・・

いつどうなっても後悔しない生き方をしよう。

いつどうなっても問題ない収入源を作っておこう。

いつどうなってもいいように毎日を楽しもう。

無理はしない。

無駄にしない。

いつも幸せだと思える選択をしたい。

何からしくないけど、症状が再び出始めて改めて後悔しない生き方をしようと思っています。

後悔しないために世界一周してきたんですが、まだ物足りなくて後悔しそうなので2回目の旅を計画しています。

そのために新たな仕事をしようと日々勉強しています。

この年になって勉強って楽しいなって思うようになりました。

過去の自分に伝えたい。

今、勉強しろって・・・笑

最後までくだらない話を聞いて頂きありがとうございます。

コツコツ更新頑張ります。

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