私は、5年前に『ベーチェット病の疑い』という診断を受けました。
どうして『疑い』とついているのか。
ベーチェット病の診断って難しいんですよね。
人によって症状は様々なので、ベーチェット病だと確定診断を受けるにはいくつかの条件が揃わなければならないようです。
ベーチェット病だとわかるまで
私が最初に病院へかかったのは、腹痛と下痢の症状でした。
その他にはドライマウスやドライノーズ、頻尿、体重の減少でした。
体重の減少は、約１か月で10Kgでした。
特にダイエットをしていたわけでもなく3食きっちり食事を取っていました。
1つ目の症状【腹痛・下痢】
最初に行った病院は、胃腸科でした。
下痢の頻度は高くありませんでした。ただ、気になったのはトイレに行く回数が増えていたことと腹痛があったことでした。
最初は、胃腸薬をもらって様子をみていたのですが、それでも症状は改善されず腹痛が辛かったので内視鏡検査を受けました。
内視鏡検査では、潰瘍やポリープはないものの炎症していたであろう箇所がいくつか見られました。
症状が少し落ち着いていたこともあり、問題ないだろうと言われました。
2つ目の症状【高熱】
2つ目の症状が出たのは、腸の症状から1週間くらい経過してからでした。
旅行に行った帰りに風邪を引いたのかな？って思うようなリンパ腺の痛みと腫れ、口内炎が1か所できました。
当時、付き合っていた人との旅行だったこともあり、少し熱っぽい気がしたけど黙っていました。
翌日、仕事へ行って勤務終了前くらいに熱っぽさと体の痛みを感じました。
その日の翌日には、他のお店に応援へ行く予定だったので休めないだろうなと思いながらも「もしかしたら、インフルエンザかもしれない」と冗談ぽく伝えたのを覚えています。
帰宅してから熱を計ってみると・・・39℃超えていました。
とりあえず、急いで救急でしている病院へ行きインフルエンザの検査を受けました。
インフルエンザの結果は陰性でした。
扁桃腺の風邪かなーという感じで解熱剤を受け取って帰宅しました。
明日になれば、熱も下がっているだろうと思って帰宅して寝ました。
翌朝、熱を計ってみると38℃ないくらいの熱でした。
熱があるが言っても大丈夫なのかって会社へ確認しましたが、インフルエンザではないなら問題ないとのこと。
とんでもない会社ですよね。笑
その日は仕事へ行きましたが、あまりにも熱が高く辛かったので夜にもう一度別の病院へ行きました。
そこで検査したのは、インフルエンザと溶連菌でした。
それでも結果は陰性でした。
そして、少し時間がかかるけどヘルペスの検査をしようってことで検査して帰宅しました。
3つ目の症状【アフタ性口内炎】
最初は、一つだけだった口内炎が増え始めました。
溶連菌の検査を受ける時点で複数の口内炎がありました。
食事は痛くてできませんでした。
何か口に入れないといけないと思い、ウイダーインゼリーを飲んでいました。
そして、話すのすら痛くなりました。
痛くて何も食べられない。
話すだけで痛い・・・。
でも、熱は引いていたので仕事へ行っていました。
当時の仕事は接客業でしたから、お客様と話すたびに痛みは絶えません。
熱は引いたものの、微熱は続いていました。
休みの日、あまりに辛く検査結果を待ってられないと思いながら今にも死にそうになっていました。
病院から言われた日よりも早かったのですが、検査結果は出ていたようで症状がひどいなら点滴をするから来てほしいということで病院へ向かいました。
ヘルペスではありませんでした。
そして、言われたのがここでは検査ができないので転院したほうがいいということでした。
もしかしたら、膠原病か白血病などの疑いがあるということでした。
どうしてこのようなことを言われたのか。
- 血液検査の結果で白血球が異常に増えていたこと。
- 炎症数値が高かったこと。
この２つでした。
大きな病院へ移動するということで、会社へ説明し実家近くの病院へ移動することにしました。
自分で病院へ行くことすら辛くなると思ったからでした。
転院してから遺伝子検査
検査設備のある病院へ転院しました。
そこでも遺伝子検査は、外注に出しているため時間がかかります。
検査結果が出るまでに1週間程度かかります。
症状的には『ベーチェット病』だろうと言われました。
そして、ベーチェット病の遺伝子検査をしました。
この時点で少しずつ症状が落ち着いてきていました。
遺伝子検査結果
遺伝子結果を聞くために病院へ行きました。
結果は、遺伝子型『HLA-B51』陽性。
ベーチェット病に関わりがあると言われている遺伝子型です。
検査結果は、母親も一緒に聞きました。
当時の年齢は28歳かな？
母親は、かなり気にしていました。
遺伝子型って言われるとやはり気にするものなんでしょうね。
母親になったことがないので、わかりませんが母親ならわが子が病気というだけで気にはするもんなんでしょう。
この結果を受けて、お医者さんとの話。
難病手帳の申請について・・・
申請は、できなくはないとのことでした。
でも、私は申請しませんでした。
既にほとんど症状はなくなっていましたし、何かと面倒そうだったから。
しばらく通院しましたが、症状が落ち着き問題ない状態になったので通院もなくなりました。
5年前の私が感じたこと
症状が出始めてから本当につらかったのを覚えています。
それに苛立ちもありました。
症状の原因がわからない期間が本当に苦しいです。
それに見てわかる症状でもないので、周りは病気だと思ってくれません。
口内炎ができていると言っても普通の口内炎という感覚でしか伝わらないので激痛があるとは理解してもらえません。
体重が減ったことは、ダイエットしてるの？としか見られません。笑
見た目は、何ともないので近所の方の目も「どうして仕事してないの？」という感じでした。
ベーチェット病について関心がある方は、Amazonプライムでこれを見てみてもいいかもしれません。
少しハードな症状なので参考にはなりませんが、最悪の場合を想像できます。
私は、症状が落ち着いてからハローワークでも苦労しました。
次回は、転職活動で経験したことを書いてみたいと思います。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
今も少しずつ症状が出てきていて辛いのですが、職場の理解が得られているので少し気持ちが楽です。
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