こんにちは！
昨日、病院で血液検査と診察を受けてきました。
結果的には、関節リウマチの可能性も捨てきれない。
でも、今の症状はベーチェット病が原因かもしれないということでした。
ベーチェット病とともに生きていく
もし、今このブログを読んでいるあなたが『ベーチェット病』かもしれないという状況なら少し参考になるかもしれません。
指定難病である『ベーチェット病』ですが、症状は様々です。
私が経験したベーチェット病の症状
以前にもブログに書きましたが、私が出たことのある症状は、6つです。
- 腸管ベーチェット（下痢・腹痛・体重減少）
- アフタ性口内炎
- 高熱（39℃くらいの熱）
- 赤い湿疹
- 陰部潰瘍（2回）
- 関節炎（今これだけ）
これだけの症状を経験しましたが、難病手帳は持っていません。
それに『ベーチェット病の疑い』という診断で留まっています。
症状がまとめて出るわけでもなく、腸管ベーチェットの症状が出ている時は原因不明で病院をたらい回しにされていました。
確定診断が出る条件を満たしたことがないんです。
ベーチェット病かもしれないと知った時の私。
私が『ベーチェット病』かもしれないということを言われたのは、今の病院に移ってからでした。
今の病院へ移る前の病院が膠原病の可能性を疑ってくれたのですが、膠原病以外の疑いとして挙げられた病名の方が怖かったのを覚えています。
可能性として告げられたのは、『白血病』『膠原病（自己免疫疾患）』『癌』でした。
ベーチェット病だと知った時の気持ち
結果的にこの中で最も命の危機にさらされない『ベーチェット病』という自己免疫疾患だったということが唯一の救いでした。
でも、まだ症状が強かった時なので今のように平気ではありませんでした。
大したことに感じなかった頭痛や目の痛み、腹痛がとても恐怖に感じることもありました。
私がベーチェット病の症状で最も辛かったのは、「アフタ性口内炎」でした。
たかが口内炎だと思われるかもしれませんが、普通の口内炎の何倍もの数が一気にできて、何倍もの痛みがあります。
喋るのも辛く、食べるのも、飲み物を飲むのも辛いんです。
食べるのが好きな私にとって苦痛でしかありませんでした。
ベーチェット病の私に対する周りの反応
ベーチェット病って正直自分が直面するまで病名すら知りませんでした。
だから、周りも知っているはずがありませんし、症状が出てもわかってはもらえませんでした。
ベーチェット病の症状が出始めたのは、転職して3か月くらい経過した頃でした。
最初に身体の異変に気付いたのは、体重の減少でした。
1か月で10Kg体重が減り、毎日腹痛と下痢（下痢じゃない日の方が多い）、ドライマウス、ドライノーズに悩まされるようになりました。
その後、口内炎が出始めました。
口内炎の痛みだけでなく、白い口内炎が多数できている気持ち悪い状況。
接客業だったので、お客様と話すのが辛くて仕方ない。
それに口内炎が見えてしまうのではないかと気になって仕方ない日々でした。
口内炎とともにのどの痛みもありました。
それに加えて突然の高熱です。
帰宅後に熱を計ると39℃も熱があり、救急病院へ駆け込みました。
この時、インフルエンザが流行っていたのでインフルエンザの可能性を疑い病院へ行きました。（インフルエンザのワクチン接種してたけど…）
インフルエンザの検査結果は陰性。
風邪だろうということで帰宅。
翌日、念のため会社へ連絡したのですが、インフルエンザじゃないなら出勤するようにとのことで39℃の熱を解熱剤で下げて出勤しました。
（今となってはバカだったと痛感しています）
仕事から帰ると再び別の病院へ行きました。
そこでもインフルエンザの検査は陰性。
溶連菌の検査も陰性でした。（口内炎があるから溶連菌も疑われた）
そして、念のためにとヘルペスの検査も行いました。
ヘルペスの検査結果が出るのに少しかかるということで後日改めて病院へ行くことになりました。
ヘルペスの検査結果が出るまで仕事に行かないといけないのは困ると思い、お医者さんへ相談しました。
仕事ができないという診断書を書いてもらうことができました。
（ここでやっと救われました）
職場に診断書を提出し、家で検査結果を待ちました。
その間にも症状は悪化してきました。
予約していた診察日を待たずして病院へ行きました。
ヘルペスの検査結果は出ていたようで陰性だと告げられ、転院を勧められました。
この病院で診れない病気の可能性があるということでした。
当時住んでいた場所から近い病院ではなく、実家から近い病院を選びました。
そして、親に連絡し迎えに来てもらいました。
両親は、とても心配していました。
この当時、私は28歳でした。
急激に体重が落ち、何の病気かはっきりしない私を見れば心配しますよね。
周りの反応として感じたのは、原因がはっきりしないと会社はきちんと対応してくれないということ。
見た目でわからない痛みや苦痛は、ほとんど理解してもらえないということでした。
ベーチェット病とうまく付き合う方法
私が約6年で経験し、感じたことを書いています。
私の症状は、ほかの人に比べると軽度だと思っています。
もっと辛い症状に悩まされている方も多いと思います。
ただ、これまでで感じていることは悲観的にならないことが軽度で抑えるコツかもしれないということです。
精神論なんて通用するものでもないとは思いますが、気にすればするほど自分自身がきつくなると感じているからです。
「病は気から」という言葉がありますが、当事者として確かにそうだと感じることがあります。
ただ、「病は気から」という言葉を他人にぶつけられると非常に腹が立つので、決して周りの人が口にしていい言葉ではありません。
何でも病気のせいにしないこと
私が『ベーチェット病』だと言われてすぐの頃は、何でもベーチェット病につなげてしまっていました。
少しでも気になる体調の変化があると「○○ ベーチェット病」と検索していまうんですよね。
検索の仕方次第で求める検索結果が出てくるのだから、こんなことしても無意味なんです。
わかっていてもこんなことしてしまうんですよね。
何でもベーチェット病のせいにしてしまうのは、いいことだとは思いません。
本当に気になる症状があれば、病院に行く。
検索しても意味がないので、本当に気になるなら自己解決せずに病院できちんと診察してもらう方がいいです。
その方が気持ちが楽になりますし、安心できることの方が多いです。
今やりたいことはやっておく
これは、あくまでも個人的な考えです。
『ベーチェット病』だと言われてから無駄に我慢することはやめました。
人に迷惑をかけてしまうようなわがままを通すということではありません。
体調が悪い時に無理して仕事に行かない。
（さじ加減が難しいですが、本当に無理って時ね。高熱が出たとか…）
趣味や仕事でやってみたいと思ったことは、とりあえず始めてみる。
世界一周もそうなんですが、とにかくやりたいと思ったことは実行に移すことにしています。
いつどうなるか分からない。
これって『ベーチェット病』になるまで思っていなかったことなんですが、人間みんないつどうなるかわからないんですよね。
明日やろう。
来月やろう。
来年にはできるかな？
いつか始められたらいいな。
こんなこと考えてたら、始めるきっかけは一生訪れないことの方が多いと感じています。
成るようになると思って生きてきた私でも「あの時、こうしておけばよかった」と思うことはたくさんあります。
症状が強く出た時には、「できなかったこと、やりたかったこと」色々なことを悔やんでしまうメンタルに陥ることがあります。
今やりたいことを今やるということを意識し始めてからは、そんなことなくなりました。
今は、やりたいことがありすぎて困っているくらいです。
周りに痛みや苦しみの理解を求めても仕方ない
ベーチェット病の症状って周りの人には気づかれないものがほとんどですよね。
辛い時、人はだれかに気づいてほしい。
共感してほしいと思うことの方が多い気がします。
私もそうでした。
サッカーをしていた時もそんな自分が捨てきれなくてダメな奴だったんですよね。
痛みや辛さは、本人にしかわかりません。
私は、今関節炎の症状しかないのですが、日によって痛みの強さは違います。
呼吸すら辛い時もありますし、時々痛みを感じる程度の時もあります。
そんな私の周りにすぐにちょっとしたことで「痛い痛い」と言って仕事を休もうとする人がいます。
ちょっとしたことでという言葉気になりませんか？
人によって痛みの感じ方は違います。
ちょっとしたことでって思ってしまうことないですか？
その人にとっては、ものすごく辛いことかもしれなくても周りには「ちょっとしたこと」に見えるんですよね。
これは、私含めみなさん経験ありませんか？
あ、私が性格悪いだけだったらごめんなさい。。
別に周りにわかってもらう必要はないんです。
自分が痛くて辛いと思うから仕事を休む。
自分が痛くて辛いと思うから何もしない。
人の目を気にしても仕方がないので、気にするのをやめましょう。
私は、周りの人に痛みを訴えることがほとんどないので、よく「本当に痛いの？もう痛くないの？治った？」なんて聞かれます。
その質問に対して「いいえ、痛いですよ！でも、我慢できる程度の痛みなので問題ないです」とよく答えています。
症状の説明も特に落ち込むことなくするので、周りの人からすると違和感はあるようですが、辛いと思っても仕方がないので明るく話しています。
時々、辛くて病気であることを恨むこともありますが、死ぬわけではないので、そこまで悲観的にならなくなりました。
最悪の事態に備えておく
これに関しては、最近始めました。
万が一、症状がひどくなって外で働くのが難しくなったり、入院を余儀なくされたときのことを考えて色々な仕事をするようになりました。
在宅でも働けるスキルを身につけようと毎日勉強しています。
日本語教師も最近はオンラインでの仕事が増えてきたので、オンラインで授業ができるようになろうと勉強し直しています。
最悪の事態に常に備えておくことで症状が出ても悲観的にはなりません。
今は、薬での治療も進歩しているようなのでドラマで表現されていた失明するというようなことも減ってきているようです。
生きていく上でスキルを身につけておくのは、悪いことではないので病気を機に始められたのは良かったと思っています。
さいごに
最後までこのブログを読んでくれた方がいるのかわかりませんが、あなた自身やあなたのまわりの人がベーチェット病だと診断され不安に思っているなら私みたいに症状が初期以降軽度の人もいることを知っておいてください。
どうすれば重い症状に悩まされずに済むのかはわかりませんが、私の中では悲観的に考えなくなったことが今の自分を作っていると思っています。
精神論なんて意味のないものだと思います。
でも、悪い方に物事を考えるよりもいい方向に物事を考える方が何倍も人生を楽しむことができると思っています。
病気だからできない。
病気だからあきらめる。
簡単なことですが、それでは残された長い時間がもったいない。
周囲の理解を求めるのは難しい病気ですが、大切な人は理解してくれているはずです。
理解していても何かできるわけでもないので、何もしてくれないからと責めるのは違います。
それに周りの人が理解して何とかしてあげたいと思う気持ちもわかりますが、下手に何かしようとするのではなく、話を折らずに聞いてくれるだけで楽になっていると思います。
あくまでも全て自分の感じていることなので、鵜吞みにはしないでください。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
おかげで私も自分の気持ちが整理できました！
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